Il 19 giugno 2024 alle ore 9.15, si svolgerà il workshop "Malati invisibili. Etica per le malattie rare" (cfr. programma allegato) presso la Sala A della Biblioteca Centrale "G. Marconi" nella Sede del CNR di Piazzale A. Moro 7 in Roma.

L'evento si inserisce tra le iniziative attivate nell'ambito del progetto "Centro per la ricerca di nuovi farmaci per le malattie rare trascurate e della povertà", oggetto di una convenzione tra il CNR (Consiglio Nazionale delle Ricerche) e il Consorzio CNCCS (Collezione Nazionale dei Composti Chimici e Centro Screening). Le attività di ricerca di cui sono PI (Work-Package 6 - bioetica) sono dirette all'analisi etica degli obiettivi e delle metodologie di intervento sanitario, assistenziale e riabilitativo, nonché all'indicazione di strumenti per il miglioramento della qualità della vita dei malati e dei care-giver.

La giornata prevede interventi di altri PI degli istituti CNR che partecipano al progetto, ma soprattutto uno spazio dedicato alle associazioni dei pazienti al fine di raccogliere proposte, dati in merito alle esigenze sanitarie inespresse, indicazioni sui bisogni informativi ed esperienze riguardanti la loro attività. L'obiettivo è quello di creare una sinergia positiva con le associazioni dei pazienti per realizzare in futuro linee guida che rispondano alle reali esigenze delle persone con una malattia rara.

Il workshop sarà svolto in modalità mista: in presenza per i relatori e le associazioni e online per tutti gli altri uditori.

Iscrizione evento online:
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